23 août 2007
Du répit pout les porcs!
un peu de répit pour moi cette semaine
Mon amie Frédo m'a piquée cette semaine, et biensûr j'ai rien senti, merci Fredouille 
J'ai même pas eu d'effets secondaires, si ce n'est un gros coup de fatigue le lendemain, mais j'étais à la plage, donc j'ai ronflé au bruit des vagues, et je suis rentrée en prime avec la figure en feu 
Le 29 j'ai une visite de contrôle chez le neurologue, je devrais au préalable faire une bonne grosse prise de sang afin d'évaluer l'impact des intérférons sur mon organisme 
Biensûr, j'ai des effets indésirables, le contraire aurait été miraculeux vu la longueur de la notice qui accompagne mes injections!
Voici ce que je vais signaler lors de ma visite:
- syndrôme pseudo grippal (en forte diminution toutefois en prenant du paracétamol de façon stricte même la nuit, surtout la nuit )
- fatigue (le soir même ainsi que le lendemain de l'injection)
- spasmes musculaires (mes muscles tréssautent de façon involontaire très très souvent, et ça me gêne)
- sécheresse cutanée et réaction au soleil (le soleil me donne des plaques, mais ça disparait une fois à l'ombre)
- instabilité émotionnelle (je passe de la nervosité, à l'irritabilité, à la sérénité, à la tristesse...)
Biensûr, tous ces désagréments sont notés dans cette fameuse notice, et je sais que pour tous, il existe des moyens de lutter, alors on va pas se laisser faire hein, c'est pas mon style!!! 
(Ceux qui me connaissent le savent 
, les autres l'apprendront! 
)
Voilà, ah! et puis j'oubliais, je me suis inscrite à la conférence annuelle sur la sclérose en plaques qui aura lieu à Villeurbanne le 20 octobre prochain.
Si certains sont intéressés, demandez moi en commentaire, et je vous donne les coordonnées et les modalités d'inscription (c'est gratuit), sinon contactez la Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques à St Priest dans le 69 ou l'association des Paralysés de France!
16 août 2007
Mardi dernier nous n'étions pas chez nous, et, la personne m'ayant promis qu'elle me trouverait une infirmière à failli à sa promesse
...je me suis donc retrouvée sans personne pour me piquer.
Le moment venu, je ne me sentais pas capable de me piquer moi même étant donné les mauvaises expériences accumulées les fois précédentes.
Mon pacsé, désemparé devant ma détresse s'est aimablement proposé de me faire l'injection (il a assisté à la formation et avait soit-disant déjà piqué des porcs!!!
).
On a pas mal tergiversé tous les deux, puis il s'est lançé
...mais j'ai eu le malheur de lui dire que je m'étais loupée parce que je n'y avais pas été assez fort, du coup, il a jugé bon de me transpercer la cuisse de toutes ses forces et d'appuyer sur le piston de la seringue tout d'un coup dans la foulée!!!
Evidemment, j'ai hurlé comme un porc pour le coup!
J'ai senti une douleur me transpercer la jambe entière, et les larmes me sont montées d'un seul coup tellement la douleur a été forte!
J'ai pas pu marcher de la soirée, et là, une semaine après, j'ai toujours mal sur le dessus de la cuisse!
Ca me fait une mauvaise expérience de plus...
Demain, c'est une amie qui me pique, elle est infirmière 
(merci Frédo).
J'ai fini par faire un vrai blocage!
Pour être plus positive, je continue de nager, presque quotidiennement à présent, 1 km, parfois plus, l'autre jour j'ai nagé 1250m 
et ça me fait un bien fou, mes jambes sont plus solides, et ça se ressent sur tout le reste!
04 août 2007
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La semaine dernière, j'ai fait venir mon infirmière afin qu'elle me pique, je n'y arrivais plus, et, à force de me transpercer les cuisses, j'ai accumulé trop d'appréhension
. Là, l'injection s'est faite toute seule, j'ai rien senti, et surtout, le plus important, je n'ai eu aucun effet secondaire, et ça, ça fait vraiment du bien de pouvoir souffler une semaine!
Mardi l'infirmière revient, mais je me piquerai moi même, elle sera juste là pour me rassurer et me guider. Espérons que je n'aurai aucun effet secondaire cette fois encore!
31 juillet 2007
Du nouveau enfin!!!
Je viens de publier un article dans "des nouvelles de la sep" concernant la dernière découverte (la dernière remontait à 30 ans) sur les causes de la sclérose en plaques.
cf: la colonne de gauche.
25 juillet 2007
Info
J'ai trouvé cette capsule comme ils disent, une vidéo proposée par le site canadien de le sclérose en plaques.
C'est très intéressant et bien fait, je vous invite à la visionner: CLIQUE
Bon, ben c'est pas encore pour cette fois-ci...
Je me suis loupée
Par contre, au niveau des effets secondaires, il y a du mieux...et ce matin, je suis en pleine forme!
24 juillet 2007
Mardi...
Nous sommes mardi aujourd'hui, et le mardi c'est le jour de la piqûre!
La semaine dernière je me suis loupée, j'ai eu un mouvement de recul juste au moment où il ne fallait pas!
Résultat, l'aiguille s'est juste plantée dans ma peau et j'ai dû l'enfoncer tout doucement jusqu'au bout, une horreur!!!
J'ai réfléchis, et fallait pas...pour une fois que je réfléchis à quelque chose!
Donc, ce soir, faut pas que j'hésite.
Je vais essayer aussi de mettre mon réveil à sonner pour dans la nuit histoire de bien prendre le paracétamol à heure fixe. J'espère ainsi échapper à la montée de fièvre nocturne.
Voilà, biensûr je vous tiens au courant...
14 juillet 2007
Bonne nouvelle
J'ai reçu ce matin dans mes alertes Google, un nouvelle fort réjouissante, mais tout de même un peu effrayante!
La célèbre Paris Hilton a décidé de prendre un nouveau départ et, je cite:
"l'héritière a promis de cesser de conduire en état d'ébriété et fait
connaître son intention de s'engager en faveur d'oeuvres de
bienfaisance pour les enfants, d'associations de lutte contre le cancer
du sein ou la sclérose en plaques."
Moi ça me fait froid dans le dos qu' elle songe à nous aider, surtout quand on lit dans la suite de l'interview que:
Alors qu'on lui demandait ce qu'elle souhaitait sincèrement changer en elle, elle a parlé de sa voix. "Parfois, elle devient vraiment trop aiguë"...
Enfin, elle a de l'argent de la notoriété, profitons-en...
ARTICLE COMPLET SUR PARIS HILTON
11 juillet 2007
4 ème injection
Je me suis auto-injecté Avonex hier, sous l'oeil rassurant de l'infirmière du labo, et ma foi, ce fut chose facile 
Ce que je craignais le plus était en fait de bien respecter les consignes liées à l'hygiène, pas tant la piqûre en elle même, bien que j'ai hésité 1 seconde avant de me planter l'aiguille dans la cuisse
Conçernant les effets secondaires, ils sont arrivés assez tôt par un gros coup de fatigue, et, après un petit somme, je me suis éveillée le corps courbatu. Ce n'est que 8 heures après, en pleine nuit que les frissons m'ont réveillés, j'ai pris 1G de Doliprane, et ai pu me rendormir une fois qu'il a fait effet. Au petit matin, j'étais encore un peu fatiguée et courbatue, mais en relativement bonne forme 
Silence ça pousse...
Me revoici en poussée...
Samedi soir en regardant un film, j'ai eu une drôle de sensation, quelque chose n'allait pas avec mes yeux...
Dimanche matin, lorsque j'ai ouvert les yeux, j'ai découvert que j'avais 3 enfants de plus 
Bizarre, en plus ils arrêtaient pas de bouger 
Bon, là je me suis dit qu'un truc n'allait pas...en fait, je peux regarder à gauche sans soucis, mais à droite, houlà, les images s'agitent et se saccadent...tout mon champs de vision est double 
J'appelle mon neurologue, donc, une fois, deux fois, trois fois...enfin j' obtiens qu'il m'examine dans l'après-midi (non sans avoir lourdement insisté ) sauf que là, je réalise que je ne peux pas conduire, et la clinique se trouve à l'autre bout de la ville soit 30mn de voiture. Bref, on case le enfants chez un collègue et nous voilà partis.
La conclusion du neurologue est la suivante: J'ai un nystagmus probablement dû à la réactivation d'une plaque ancienne. En l'absence d'autres symptômes il ne s'agit pas,d'après lui, d'une nouvelle poussée, donc on ne fait rien pendant une semaine, à part du repos, du repos, du repos!
Si d'autres manifestations surviennent, ou si dans une semaine cela ne s'est pas résorbé, on fera une nouvelle corticothérapie
Voilà donc, en attendant je ne peux quasiment rien faire, car cela touche mes deux yeux (surtout le gauche), je ne peux pas conduire, cela serait dangereux, je peux difficilement lire, et écrire est un calvaire, à part sur un clavier parce que je connais les touches par coeur, passer le balai me donne le tourni puisque le sol bouge, et je vous laisse imagine le reste...
J'ai tout de même la ferme intention d'aller faire mon km à la piscine ce week-end, car après tout, j'ai pas besoin de voir clair pour nager 
Le nystagmus est une perturbation de la coordination des muscles de l'œil.
Le nystagmus anormal (pathologique), est dû à une perturbation de la coordination précise et minutieuse des muscles de l'œil, qui assurent normalement non seulement sa mobilité, mais aussi et surtout, dans le cas qui nous intéresse, son immobilité. Chaque œil bouge grâce à la coordination précise et minutieuse de six muscles (les muscles oculomoteurs).
Ces muscles permettent de :
- diriger le regard vers un objet, quelle que soit sa situation dans l'espace et quelle que soit la position de la tête et du corps.
- stabiliser l'œil sur cet objet pour permettre une vision nette. En effet, il n'existe sur la rétine qu'une zone limitée où la vision est nette, l'œil doit donc s'orienter de telle façon que l'image de cet objet se reflète sur cette zone précise (la fovéa, au centre de la macula).
- maintenir l'œil immobile quand on ne fixe pas d'objet en particulier, ce qui est extrêmement important, afin d'éviter que les yeux bougent dans tous les sens, pour systématiquement suivre tous les événements visuels mobiles qui nous environnent.
Dans le nystagmus anormal (pathologique), c'est donc cette stabilité de l'œil qui est perturbée. Le problème, c'est que lors d'une saccade, l'acuité visuelle (en rapport avec l'œil lui-même), est pauvre et la perception visuelle (en rapport avec le cerveau) est réprimée, d'où le côté invalidant du nystagmus.
La stabilité de l'œil est assurée par la coordination de six muscles eux-mêmes sous la dépendance de multiples facteurs très complexes.