06 mars 2008
Ma visite à Lyon!!!
Alooooors!
Tout d'abord, grande nouvelle, j'ai refait une analyse de sang, et les résultats sont enfin bons!!!
Ensuite, j'ai donc consulté à l'hôpital neurologique de Lyon, et j'ai rencontré un jeune neurologue tout à fait charmant 
et en plus, ma foi il était canon, ce qui ne gâche rien 
(enfin, sauf au moment fatidique où j'ai dû me mettre en culotte et faire tout un tas d'exercices sous ses yeux 
j'étais pas très fière ).
Donc, mon examen clinique est PARFAIT!!! pas de perte d'équilibre (je me suis concentrée hein ), tous mes réflexes ont répondus présents 
, mes yeux ne se sont pas fait la malle 
et j'ai réussi à marcher sur les talons, la pointe des pieds, en funambule, à toucher mon genoux avec mon talon, et mon nez avec mon index (ouais je sais, à vous ça vous parait facile tout ça, mais moi y a pas si longtemps, j'avais plus de réflexes dans les bras et je loupais ma bouche en mangeant, alors je suis contente de moi 
).
Nous avons refait tout l'historique de ma maladie 
de la première à la dernière poussée, et, il a estimé au plus court (mais c'est sans doute plus que ça) que j'en suis à 8 ans SÛR d'évolution, et que je fais en moyenne une poussée par an, exclusivement sensitive (ce qu'il a qualifié de plutôt bon signe car les gens faisant plus de poussées sensitives ont souvent une évolution plus lente vers le handicap 
), et que surtout, j'ai totalement récupéré jusque là!!! Toutes mes poussées ont régresses, me reste juste une paresthésie à la marche ainsi qu'une faiblesse dans les jambes, mais visiblement, ça n'est pas énorme non plus (enfin pour moi c'est bien suffisant comme ça hein 
).
Ensuite, il a regardé mes différentes IRM, et me les a commentées de façon très claire, m'a montré mes lésions et m'a expliqué que j'avais une image tout à fait typique de sclérose en plaques, donc le doute est permis c'est sûr, mais le diagnostique semble correct! Il m'a expliqué que le nombre de lésions n'a rien à voir avec la gravité de la sep, on peut avoir beaucoup de lésions et un faible handicap, et à l'inverse, peu de lésions et être invalide, et là on a parlé de cet article du Pr Confavreux paru le 04 mars dernier dans le Figaro!
Cet article explique qu'en fait il y aurait 2 phénomènes distincts dans la sep: l'inflammation du SNC au moment des poussées, mais aussi, et cela est nouveau, une inflammation continue et chronique du cerveau, lequel s'atrophierait et conduirait inéluctablement au handicap!
Dans mon cas, je fais pas mal de poussées, mais il semblerait que l' atrophie de mon cerveau soit plus lente puisque je n'ai pas de handicap. Enfin, je vous invite à lire cet article, je l'ai mis dans la colonne de gauche de mon blog! 
J'ai biensûr posé la question qui me taraudais, à savoir l'utilité de mon traitement si effectivement il n'agissait pas sur le facteur de handicap de la maladie, mais il m'a répondu qu'il agissait sur un type d'inflammation, celle qui se produit par poussée, et qu'en cela il ne fallait surtout pas arrêter!!! Maintenant, aux chercheurs de nous trouver une parade à l'atrophie de nos petites têtes! 
Après cela, j'ai demandé où en était les études visant à démontrer le lien entre vaccin hépatite B et sep, et il m'a répondu que 16 études avaient été faites, et qu'une seule d'entre elle avait soulevé peut-être une question, mais qu'après étude, cette étude là n'était pas correcte dans sa façon de procéder. Donc, à ce jour, 15 études ont montré, ou plutôt n'ont pas montré de lien entre le vaccin et la sep. Pour les stats, je vous invite à les découvrir via google
Quoi d'autre...
J'ai parlé de mes maux de tête du mercredi, hé oui, chaque mercredi c'est le prix que je paye d'avoir reçu mon injection le mardi soir!
Bon à priori, ce n'est pas un effet secondaire courant, mais au regard de mon irm médullaire, il apparait que j'ai une hernie discale cervicale qui comprime ma moelle épinière 
Pas grave d'après le neuro car la moëlle circule encore très bien, mais cela pourrait être à priori l'origine de mes fréquent es douleurs cervicales!!! Il m'a donc donné un traitement de Biprofénide + un protecteur gastrique pour voir si cela me soulage...
Voilà Je suis contente, j'ai appris plein de choses et j'ai rencontré quelqu'un de vraiment à l'écoute! 
Commentaires
bonnes nouvelles
bonsoir
ce sont plutôt de bonnes nouvelles tout ça même si cela a nécessité que tu te mettes en petite culotte devant un beau et gentil neurologue..
mes sources médicales familiales m'ont confirmé également que cette nouvelle approche ne devait pas nous faire arrêter les interférons. j'ai confiance, ça va le faire, sur ce je vais me piquer!
super
Ce sont de bonnes nouvelles ... et ça a du te rassurer. En tout cas ça fait du bien de lire ça.
Maintenant il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour que les chercheurs troouvent la suite.
Courage ma belle
Super ! Je trouve ça formidable de pouvoir sortir d'une consultation à la fois bien informée et optimiste !
Bonne fin de semaine.
Missbizz
super
Waooouuuhhhh super nouvelles
je fais juste un souhait : que ce blog ne soit remplis que de messages de ce type....
Bisous
Sév
winner!!!!
J'en étais sûre, tu vas faire la nique à la SEP! tu verras tu seras un cas unique!! (tu l'es déja note :huhu:)
gros hip hip hip!!!!
bizzz
emma
SUPER!!!!
comme ça fait du bien de lire des nouvelles comme ça!!!
Héhé!, 2007 est terminée...2008 sera l'année Baraka!
Je te fais pleins de bisous, je suis si contente pour toi, c'est génial d'avoir enfin un doc VRAIMENT à l'écoute ;)
On y croit MULTY!!!
Zoboux
viva la fiesta!!!
super que tu ai enfin trouvé quelqu'un de bien!! et surtout, voici de superbes nouvelles pour toi !! continues à niquer cette saloperie de sep . gros bisous
you're a killer
Bonnes nouvelles !!!
Trop cool de savoir que t'as pas bob l'eponge a la place du cerveau !!!!
Et puis surtout maintenant les chercheurs vont enfin ... chercher dans la bonne direction !!! ça avance ça avance !!!!
Baraka !!!!!!
Cette SEP te donne du fil à retordre...mais elle ne sait pas à qui elle a à faire ! C'est pas toi la meilleure !!!
Faut s'accrocher maintenant, tout prend une nouvelle direction, mais toi, mets le cap vers l'optimisme et fuck la sep !
Bisoussssssssss
oui très bonne nouvelles !
Amicalement
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