01 mars 2008
Je reprends du service!!!!!!!!!
Me revoici!
Avant tout, je tiens à vous remercier pour les gentils mots de soutien que vous m'avez envoyés!
Alors voici où j'en suis:
J'ai fait des prises de sang 
quasi toutes les semaines pendant un temps pour surveiller mes défenses immunitaires qui se carapataient! Actuellement, je fais des contrôles mensuels encore, et, si mes globules sont toujours bas, ça se maintien (prochaine prise de sang cette semaine d'ailleurs
).
A côté de ça, je viens de faire une poussée sensitive dans les bras et les jambes. Au repos, mes membres s'endormaient jusqu'à devenir morts, j'ai donc eu une cure de cortisone en injection pendant 8 jours. J'ai très mal supporté cette cure (comme la précédente d'ailleurs), elle m'a donné de forts maux de ventre, douleurs d'estomac, du colon, gonflement de l'abdomen, bref, un vrai bonheur! J'ai donc eu une multitude de médicaments à prendre afin de palier les effets secondaires de la cortisone! 
Aujourd'hui ma poussée est finie et je me sens beaucoup mieux, il ne me reste plus qu'à dégonfler!
A mon planning de ministre, s'est ajouté un rendez-vous le 06 mars à l'hôpital neurologique de Lyon. Je vais rencontrer un neurologue spécialisé dans le traitement de la sep. J'aimerais faire évaluer ma sep en fait, donc j'attends beaucoup de cette consultation, d'autant que cet hôpital fait référence en matière de sep.
Voilà, niveau moral, ben je dois dire que j'ai un peu traversé le désert là, avec l'impression de ne jamais m'en sortir...Entre les analyses qui étaient mauvaises, les poussées, les traitements, les infections à répétition 
et les soucis de la vie....bref, ça va quand même mieux, vive les beaux jours!!!! 
Dernière chose, je me suis résolue à acheter une canne pour les longues distances 
Lors de ma dernière poussée, j'avais les jambes vraiment très faibles, et du coup, je peinais à chaque escalier ou montée, alors j'ai franchi le cap! 
Je ne regrette pas, parce que outre le fait que ça aide vraiment, ça permet aussi de rendre la maladie visible et d'obtenir ainsi la considération des autres. J'en ai fait l'expérience lors d'un voyage en train apocalyptique, tous les horaires étaient décalés et j'ai dû marcher beaucoup, et biensûr, j'en pouvais plus! Ma canne m' a permis d'obtenir de l'aide sans avoir à la demander, et les voyageurs sont venus à ma rescousse spontanément (merci à eux 
), si je n'avais pas eu cette aide, je pense que je me serais contentée de pleurer sur le quai de la gare! 
Commentaires
ah te rvla !!!
tu as affronté cette 1ere poussée depuis ton diagnostique avec bcp de courage !
ah te revoilà!
chouette ce n'était qu'une fermeture temporaire!
j'espère que le RV neuro SEP de mardi t'apportera quelques réponses et des propositions intéressantes
ces cures en intra-musculaire de cortisone m'ont l'air de provoquer pas mal d'effets secondaires, peut-être qu'un bolus serait plus efficace et moins mebétant?
bon courage
biz
Pat
courage
j ai parcouru votr blog avec beaucoup de penser pour vous je trouve que vous aez du courage,moi meme maman d un garcon atteint de maladi genetique je c est que c est pas tout les jours facile
je vous laisse le lien si vous voulait aller voir a bientot
Bienvenue chez toi...
Je suis ravie que ton moral soit meilleur et que tu reprennes goût à te confier via ton blog.
On croise les doigts pour ton RV neurologique lyonnais...
Bises.
Aaaahhhhhhh
MULTI le retour !
Ca fait plaisir de te retrouver ici...
Un champ de trefles pour ton rdv de demain !
Bisousssss
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