Ma SEP et moi

27 avril 2008

Ayest!!!

Voilà, ça y est, j'ai reçu mon macaron et ma carte de priorité!

Ca fait drôle de me garer sur les places bleues, j'ai toujours l'impression qu'on va m'y mettre un PV , et puis les gens me regardent méchamment parfois, genre je suis pas si handicapée que ça...
M'en fous, moi ça me soulage de me garer plus près, surtout avec 3 enfants!

Pour le reste, j'ai répondu à 2 offres de recrutement dans la fonction publique, se sont des offres réservées pour les travailleurs handicapés, mais bon, je ne me fais pas d'illusion, sur ces 2 offres, il n'y a que 3 postes en Vaucluse alors...on verra bien!

D'un point de vue santé, ma foi ça va en ce moment, et puis le beau temps est revenu, donc j'ose espérer que j'en ai fini avec les infections pour un petit moment, parce que cet hiver fut long et éprouvant, les microbes et autres virus ne m'ont guère laissé de répit!

31 mars 2008

Youpi hourra!!!

J'ai enfin reçu la réponse de mon passage en commission à la MDPH!!!

Alors, je vais bénéficier de plusieurs choses:

- une formation de reconversion
- un taux d'invalidité à 50%
- un macaron de stationnement pour les places handicapés
- une carte de priorité
- une reconnaissance de travailleur handicapé

Cela aura pris 6 mois!!!!

Et là où ils sont trop forts, c'est que pour obtenir ma carte de stationnement, il me faut leur renvoyer ma photo d'identité! Comme s'ils n'avaient pas pu la réclamer directement à l'établissement du dossier!
Cela fait déjà une bonne semaine que ma photo est partie, j'espère que ça va pas prendre 6 mois encore

Je me suis évidemment empressée de prendre rendez-vous aux ASSEDICS, afin de me réinscrire sur la liste des demandeurs d'emploi avec mon nouveau statut tout neuf ! Je l'avais déjà fait il y a quelques temps, en précisant que je ne pouvais plus travailler debout, ni avec des horaires trop fatiguant, et le monsieur m'avait dit être obligé de me proposer des offres correspondant à mon profil professionnel, à savoir le tourisme et l' hôtellerie, et qu' au bout de 3 refus de ma part, il me radierait! 
Trop sympa! Du coup, je me suis désinscrite, à quoi bon!

06 mars 2008

Ma visite à Lyon!!!

Alooooors!

Tout d'abord, grande nouvelle, j'ai refait une analyse de sang, et les résultats sont enfin bons!!!

Ensuite, j'ai donc consulté à l'hôpital neurologique de Lyon, et j'ai rencontré un jeune neurologue tout à fait charmant et en plus, ma foi il était canon, ce qui ne gâche rien (enfin, sauf au  moment fatidique où j'ai dû me mettre en culotte et faire tout un tas d'exercices sous ses yeux j'étais pas très fière ).
Donc, mon examen clinique est PARFAIT!!! pas de perte d'équilibre (je me suis concentrée hein ), tous mes réflexes ont répondus présents , mes yeux ne se sont pas fait la malle et j'ai réussi à marcher sur les talons, la pointe des pieds, en funambule, à toucher mon genoux avec mon talon, et mon nez avec mon index (ouais je sais, à vous ça vous parait facile tout ça, mais moi y a pas si longtemps, j'avais plus de réflexes dans les bras et je loupais ma bouche en mangeant, alors je suis contente de moi ).

Nous avons refait tout l'historique de ma maladie de la première à la dernière poussée, et, il a estimé au plus court (mais c'est sans doute plus que ça) que j'en suis à 8 ans SÛR d'évolution, et que je fais en moyenne une poussée par an, exclusivement sensitive (ce qu'il a qualifié de plutôt bon signe car les gens faisant plus de poussées sensitives ont souvent une évolution plus lente vers le handicap ), et que surtout, j'ai totalement récupéré jusque là!!! Toutes mes poussées ont régresses, me reste juste une paresthésie à la marche ainsi qu'une faiblesse dans les jambes, mais visiblement, ça n'est pas énorme non plus (enfin pour moi c'est bien suffisant comme ça hein ).

Ensuite, il a regardé mes différentes IRM, et me les a commentées de façon très claire, m'a montré mes lésions et m'a expliqué que j'avais une image tout à fait typique de sclérose en plaques, donc le doute est permis c'est sûr, mais le diagnostique semble correct! Il m'a expliqué que le nombre de lésions n'a rien à voir avec la gravité de la sep, on peut avoir beaucoup de lésions et un faible handicap, et à l'inverse, peu de lésions et être invalide, et là on a parlé de cet article du Pr Confavreux paru le 04 mars dernier dans le Figaro!
Cet article explique qu'en fait il y aurait 2 phénomènes distincts dans la sep: l'inflammation du SNC au moment des poussées, mais aussi, et cela est nouveau, une inflammation continue et chronique du cerveau, lequel s'atrophierait et conduirait inéluctablement au handicap!
Dans mon cas, je fais pas mal de poussées, mais il semblerait que l' atrophie de mon cerveau soit plus lente puisque je n'ai pas de handicap. Enfin, je vous invite à lire cet article, je l'ai mis dans la colonne de gauche de mon blog!

J'ai biensûr posé la question qui me taraudais, à savoir l'utilité de mon traitement si effectivement il n'agissait pas sur le facteur de handicap de la maladie, mais il m'a répondu qu'il agissait sur un type d'inflammation, celle qui se produit par poussée, et qu'en cela il ne fallait surtout pas arrêter!!! Maintenant, aux chercheurs de nous trouver une parade à l'atrophie de nos petites têtes!

Après cela, j'ai demandé où en était les études visant à démontrer le lien entre vaccin hépatite B et sep, et il m'a répondu que 16 études avaient été faites, et qu'une seule d'entre elle avait soulevé peut-être une question, mais qu'après étude, cette étude là n'était pas correcte dans sa façon de procéder. Donc, à ce jour, 15 études ont montré, ou plutôt n'ont pas montré de lien entre le vaccin et la sep. Pour les stats, je vous invite à les découvrir via google

Quoi d'autre...
J'ai parlé de mes maux de tête du mercredi, hé oui, chaque mercredi c'est le prix que je paye d'avoir reçu mon injection le mardi soir! Bon à priori, ce n'est pas un effet secondaire courant, mais au regard de mon irm médullaire, il apparait que j'ai une hernie discale cervicale qui comprime ma moelle épinière Pas grave d'après le neuro car la moëlle circule encore très bien, mais cela pourrait être à priori l'origine de mes fréquent es douleurs cervicales!!! Il m'a donc donné un traitement de Biprofénide + un protecteur gastrique pour voir si cela me soulage...

Voilà Je suis contente, j'ai appris plein de choses et j'ai rencontré quelqu'un de vraiment à l'écoute!

01 mars 2008

Je reprends du service!!!!!!!!!

Me revoici!

Avant tout, je tiens à vous remercier pour les gentils mots de soutien que vous m'avez envoyés!

Alors voici où j'en suis:

J'ai fait des prises de sang quasi toutes les semaines pendant un temps pour surveiller mes défenses immunitaires qui se carapataient! Actuellement, je fais des contrôles mensuels encore, et, si mes globules sont toujours bas, ça se maintien (prochaine prise de sang cette semaine d'ailleurs).

A côté de ça, je viens de faire une poussée sensitive dans les bras et les jambes. Au repos, mes membres s'endormaient jusqu'à devenir morts, j'ai donc eu une cure de cortisone en injection pendant 8 jours. J'ai très mal supporté cette cure (comme la précédente d'ailleurs), elle m'a donné de forts maux de ventre, douleurs d'estomac, du colon, gonflement de l'abdomen, bref, un vrai bonheur! J'ai donc eu une multitude de médicaments à prendre afin de palier les effets secondaires de la cortisone!
Aujourd'hui ma poussée est finie et je me sens beaucoup mieux, il ne me reste plus qu'à dégonfler!

A mon planning de ministre, s'est ajouté un rendez-vous le 06 mars à l'hôpital neurologique de Lyon. Je vais rencontrer un neurologue spécialisé dans le traitement de la sep. J'aimerais faire évaluer ma sep en fait, donc j'attends beaucoup de cette consultation, d'autant que cet hôpital fait référence en matière de sep.

Voilà, niveau moral, ben je dois dire que j'ai un peu traversé le désert là, avec l'impression de ne jamais m'en sortir...Entre les analyses qui étaient mauvaises, les poussées, les traitements, les infections à répétition et les soucis de la vie....bref, ça va quand même mieux, vive les beaux jours!!!!

Dernière chose, je me suis résolue à acheter une canne pour les longues distances Lors de ma dernière poussée, j'avais les jambes vraiment très faibles, et du coup, je peinais à chaque escalier ou montée, alors j'ai franchi le cap!
Je ne regrette pas, parce que outre le fait que ça aide vraiment, ça permet aussi de rendre la maladie visible et d'obtenir ainsi la considération des autres. J'en ai fait l'expérience lors d'un voyage en train apocalyptique, tous les horaires étaient décalés et j'ai dû marcher beaucoup, et biensûr, j'en pouvais plus! Ma canne m' a permis d'obtenir de l'aide sans avoir à la demander, et les voyageurs sont venus à ma rescousse spontanément (merci à eux ), si je n'avais pas eu cette aide, je pense que je me serais contentée de pleurer sur le quai de la gare!

20 janvier 2008

FERMETURE TEMPORAIRE

Je vous annonce la fermeture temporaire de mon blog!
Les temps sont plutôt durs en matière de sep pour moi, alors j'ai pas trop le courage d'écrire tout ce qui m'arrive tellement il m'en arrive. Je préfère donc fermer mon blog quelques temps, le temps d'aller mieux!

Pour résumer, je supporte mal mon traitement par intérférons (Avonex) il abaisse trop mes défenses immunitaires, et j'enchaine les virus (gastro, angine, rhino...), je suis donc en permanence malade.
Je passe ma vie au labo d'analyses à faire des prises de sang, et, histoire d'en rajouter un peu, sinon c'est pas drôle, je galère aussi avec mon traitement anti-dépresseur (j'en suis au quatrième essai là).

Voilà, à bientôt en meilleure forme...


A suivre...

20 novembre 2007

La suite de mes aventures...

Voici quelques temps que je n'ai rien posté ici, parce qu'il n'y avait rien de neuf et donc, si je le fais ce soir, c'est qu'il y a du nouveau

J'ai eu ma visite trimestrielle chez mon neurologue:
-L'examen clinique était ok
-L'examen biologique par contre...

Mon taux de leucocytes est trop bas, je dois donc refaire une prise de sang dans 10 jours et si cela ne remonte pas, je devrai arrêter mon traitement

Je vous tiens au courant...

21 octobre 2007

CONFERENCE SUR LA SEP A LYON

Ce week-end a eu lieu la conférence annuelle sur la sclérose en plaques à Lyon. Je m'y suis rendue avec mon pacsé en espérant y apprendre tout un tas de chose, et je ne regrette pas le déplacement car effectivement, j'y ai appris de bonnes nouvelles!!!

Le plus dur a été notre arrivée sur place. Honnêtement, je m'étais préparée à voir des personnes plus atteintes que moi, mais ça fait rien, quand on est face à la réalité c'est différent!
J'ai été marquée par un jeune homme arrivant à pieds, il avait une canne et de grosses difficultés pour avancer, il titubait et s'est même arrêté faire une pause avant de traverser l'intersection qui le séparait de la salle des congrès. Cet homme devait avoir dans les 30 ans...

Enfin, une fois le choc passé, et en y regardant à 2 fois, on se rend compte que, tout de même, les gens les plus invalides étaient dans la majorité des personnes d'un certain âge, et, sachant que les traitements dont nous bénéficions aujourd'hui ne sont pas très vieux (à peine une dizaine d'année), cela laisse penser que ces personnes n'ont pas eu la chance d'avoir de vrais traitements au début de leur maladie. Donc, cela laisse de l'espoir pour le futur, surtout après les bonnes nouvelles entendues durant la conférence! ( et puis, impossible de dire combien de personnes sep dans tous les valides de l'assemblée, donc, faut pas focaliser sur ce qui se voit le plus pour en tirer des conclusions...facile à dire!)

J'ai eu la joie de rencontrer 4 internautes rencontrés sur un forum dédié à la sep. On se sent moins seuls ainsi et on a pu partager un peu notre vécu de la maladie et nos appréhensions (on a tous les mêmes).

Je vais m'efforcer de faire un compte rendu fidèle de ce que j'ai entendu pendant cette journée. Il sera publié dans la colonne de gauche de ce blog.

Sinon, des news de ma névrite...pff par moment j'ai encore de grosses douleurs oculaires et hier j'ai eu la vision particulièrement trouble toute la journée! Affaire à suivre...

19 octobre 2007

RDV OPHTALMO

J'ai passé aujourd'hui un examen du champ visuel.
Le résultat est plutôt bon, avec un déficit à gauche, mais d'après l'ophtalmo je devrais récupérer assez vite!

J'ai fini ma cure de cortisone, y a plus qu'à attendre que tout rentre doucement dans l'ordre.

En tout cas, me voici tranquille j'espère pour un petit moment!!!

16 octobre 2007

EMISSION DEDIEE A LA SEP

Emission " Allo Docteurs " sur France 5 :
"Vivre avec la sclérose en plaques".

CLIQUER SUR LE TITRE POUR VISIONNER

12 octobre 2007

Visite chez le généraliste!

Bon, là je commence à en avoir un peu (beaucoup) marre, je ne vis que pour les visites chez les toubibs, je me demande même comment je pourrais bosser en ce moment avec un emploi du temps pareil!!!

Pour vous donner une idée:
mardi:
    -prise de sang
    -infirmière pour Avonex
mercredi:
    -généraliste
    - infirmière pour cortisone
jeudi:
    -ophtalmo
vendredi:
    -généraliste
    -infirmière pour cortisone
dimanche:
    -infirmière pour cortisone
mardi:
   -infirmière pour cortisone
    -infirmière pour Avonex
vendredi:
    -gynéco
    -ophtalmo pour exman du champ visuel
samedi:
    -conférence à Lyon sur la SEP!

La SEP, ma nouvelle profession!

Et pour finir de rigoler, voici la liste impressionnante de mes différents traitements:

- AVONEX (traitement de fond de ma sclérose en plaques) une intra-musculaire par semaine.
- ZOLOFT (anti-dépresseur)
- STILNOX (somnifère pour palier les effets dopant de la cortisone)
- SYNACHTENE RETARD (cortisone) une intra-musculaire tous les 2 jours
- DOLIPRANE tous les mardis
- IBUPROFENE tous les mardis
- MOTILIUM tous les mardis (anti-nausées)
- DEBRIDAT  pour les problèmes digestifs liés à toutes ces cochonneries que je prends!
- INEXIUM pansement gastrique pour protéger mon estomac des effets de la cortisone.
- JASMINE contraception obligatoire pour recevoir Avonex.

Et après on me demande de manger...MAIS J'AI PLUS FAIM!!!!!

Bon, voilà, c'était mon coup de gueule du vendredi Ca sert à rien, mais ça soulage
Heureusement, tous les traitements cités ci-dessus ne sont que passagers, mais j'ai tout de même Avonex, Zoloft, Doliprane, Ibuprofène, Motilium et Jasmine en permanence, et c'est déjà beaucoup trop à mon goût, surtout quand on connaît les effets secondaires de ces médicaments... Enfin bon...

Voilà, j'ai finis de faire mon et je vous raconte un peu mon rdv de ce matin chez le généraliste:
Donc, comme avant-hier et hier, son diagnostique est toujours en faveur d'une névrite optique puisque mon bilan ophtalmo est parfait, et que le propre de la névrite est que l'ophtalmo ne voit rien à l'examen, forcément, mes yeux vont bien (c'est déjà une bonne nouvelle), c'est donc mon nerf optique qui est à l'origine de mes troubles. On maintien donc le traitement par cortisone, mais celui-ci s'en prend à mon estomac et à mon transit Donc me voilà avec 2 autres traitements pour palier à ces effets secondaires, toutefois on surveille de près mon estomac avec tout ce que je lui fait ingurgiter, et, au besoin on fera une gastroscopie pour voir comment il supporte (maman, ça fait mal ça ).

Je passe donc un examen du champ visuel vendredi prochain, et s'en suivra sans doute les fameux PEV dont j'ai parlé hier

La bonne nouvelle (si si, y en a une ) c'est que j'ai le droit de continuer la natation, le médecin estime que mon moral est aussi important que le repos dans la sep, donc, si j'en ai envie, je dois me faire plaisir, en restant cependant raisonnable, mais je serai sage

Voilà, ultime recommandation: NO STRESS, garder un moral d'acier, se reposer et écouter son corps! (m'embêtez pas donc, ou vous pourriez vous sentir coupable )

Les enfants vont être vaccinés contre la grippe et mon pacsé aussi afin de ne pas la ramener à la maison car me faire vacciner solliciterait mon système immunitaire et pourrait provoquer une autre poussée. Si vous venez à la maison malade, le port du masque est obligatoire!!! (tant que c'est le masque et pas le casque, ça ira non, on boira les canons à la paille )

PS: J'ai oublié, une autre bonne nouvelle, d'après mon généraliste, j'ai le meilleur neuro et la meilleure ophtalmo du coin!!!

11 octobre 2007

Bilan ophtalmo

Le bilan est plutôt bon, excellent même!
L'ophtalmo m'a fait la totale, sauf que j'avais pas prévu le fond de l'oeil, et j'ai galéré pour rentrer seule en voiture

L'oculomotricité est bonne, les réflexes pupillaires aussi, ainsi que le réflexe consensuel (j'avoue, je sais pas ce que c'est ça ). Bon, et puis, je vous mets pas tout le compte rendu, y en a 1 page, mais tout est ok, c'est le principal!!!

VERDICT: Je termine ma cure de cortisone, et j'ai rdv la semaine prochaine pour faire un examen du champ visuel. Par la suite, si il n'y a pas d'amélioration, on fera un PEV *(Potentiel Evoqué Visuel) afin de savoir si une plaque de sclérose s'est logé sur mon nerf optique, mais ça ne presse pas dans la mesure où je reçois déjà le traitement et que ça devrait suffire, enfin, j'espère!

Merci à tous pour vos gentils messages

* En électroencéphalographie, un potentiel évoqué (PE) désigne le signal électrique produit par le système nerveux en réponse à une stimulation externe (son, lumière) ou interne (prise de décision, préparation motrice). Ce signal étant en général très faible, il est nécessaire de répéter l'enregistrement un grand nombre de fois de façon à moyenner toutes ces mesures et à obtenir une caractérisation du potentiel évoqué qui soit fiable.

La sep, c'est comme du chiendent, nul besoin d'eau pour qu'elle pousse!

Bon, je commence par la bonne nouvelle, ma dernière injection d'Avonex est passée comme une lettre à la poste! Et ma prise de sang de contrôle n'est pas si mauvaise que ça, ma CRP* est redescendue dans la norme (c'est ce qui inquiétait le doc, donc Ouf ).

Dans les plutôt moins bonnes nouvelles, mais pas catastrophiques: Mon analyse de sang montre un hausse de certains facteurs, et une baisse d'autres...Donc on va surveiller tout ça, mais tout est en limite de la norme et donc pas inquiétant!

Et voici la mauvaise nouvelle: Je souffre de douleurs oculaires depuis maintenant 5 jours, et, après élimination de toute autre maladie (sinusite, rhume, otite, angine...) mon toubib en a conclu à une possible poussée de sclérose en plaques, et a donc téléphoné à mon neurologue.
Mes douleurs seraient une névrite optique rétro bulbaire ** (quel terme babare ), je suis donc mise sous cortisone en intra-musculaire pendant 8 jours (Synachtène retard pour les pros ), et cela implique encore un régime sans sel stricte . Je suis aussi sous somnifère la nuit (Stilnox ) car la cortisone empêche de dormir , et mon traitement anti-dépresseur est reconduit (Zoloft ).
Ca en fait des cochonneries à ingurgiter (sans oublier le paracétamol et l'ibuprofène à gogo du mardi )
Mon médecin m'a pris un rdv en urgence chez un ophtalmo pour vérifier si névrite optique il y a. Je le vois tout à l'heure, et je mettrai le compte rendu de ma visite au plus tôt
En attendant, vous pouvez me laisser tous les câlins que vous voulez en commentaires, ils seront les bien venus

*CRP:La C réactive protéine (CRP) est une protéine qui est présente à l’état normal dans l’organisme mais qui s’élève de façon importante et rapide dans tout syndrome inflammatoire.

** Névrite optique rétro bulbaire (NORB): Elle se manifeste pour le malade par une baisse d'acuité visuelle progressive et profonde pouvant aller jusqu'à la cécité, des douleurs oculaires et orbitaires, un scotome central et un trouble de la vision des couleurs (dyschromatopsie de l'axe rouge-vert). Au stade aigu, le fond d'œil est normal (« le patient ne voit rien, et le médecin non plus »), et ce n'est qu'après une quinzaine de jours qu'apparait une atrophie de la papille, témoin de l'atteinte du nerf optique et persistant parfois comme séquelle. La récupération visuelle est souvent bonne et se fait en quelques semaines. La NORB peut récidiver, et, à la longue laisser des séquelle définitives.

04 octobre 2007

encore une visite chez le doc

Mon traitement d'abord: Avonex m'a fichu la paix pendant 3 semaines, et puis, va savoir pourquoi, cette semaine j'ai cru mourir!!!
Pour commencer, l'infirmière est arrivée avec 45mn d'avance, et je n'avais encore pas pris mon paracétamol, et l'injection était toujours dans le frigo (je dois la sortir 30mn avant l'injection pour que le produit soit à température ambiante, et ainsi être injecté sans douleur).                                                 

Résultat: Une injection super douloureuse qui m'a brûlé toute la fesse, irradiant tout ma jambe...ça commençait bien...
Ensuite, vu que j'ai pris le paracétamol après l'injection, j'ai ressentis les premiers effets quasi instantanément! Enfin, heureusement, une fois le Doliprane ayant fait effet, ça a été un peu mieux.
Ca s'est gâté vers 23h (courbatures, migraine, nausées, muscles contractés à mort, frissons, fièvre) pour se finir vers 3H du matin!

Franchement, je ne languis pas mardi prochain là...

A part ces petits soucis, je prends aussi un traitement antibiotique préventif pendant 6 jours. J'ai reçu des amis à la maison ce week-end, et leur fils a attrapé la scarlatine, et mes amis sont malades aussi, donc...
La scarlatine chez moi pourrait favoriser une poussée (comme n' importe quelle autre maladie d'ailleurs ), du coup, le médecin a préféré me donner ce traitement afin de laisser mon système immunitaire au repos!

Au passage, je fais un gros bisou à Flavien pauvre chou

27 septembre 2007

Virades de l'espoir!

POUR TOI MANON


Je vous invite à cliquer dans la colonne de droite pour faire un don, afin de redonner son souffle à Manon et à tous les malades!
Y a pas que la SEP dans la vie, il y a la Muco aussi...

14 septembre 2007

Visite post-angine!

Alors alors...

Le médecin a halluciné en voyant des chiffres très élevés
J'ai apparemment eu l'angine du siècle

MAIS, pas de mononucléose, pas d'atteinte hépatique: mon organisme supporte à merveille les Interférons

Je ressors de chez lui avec un requinquant pour me remettre complètement sur pieds, et un nouvel anti-dépresseur, en espérant que celui-ci ne me rendra pas malade comme le précédent qui fut en plus inutile!

Pour les pros qui me lisent, je prends :
- BEROCCA
- ZOLOFT
Et je veux bien vos avis sur ces médicaments, merci

Prochain rendez-vous dans une semaine.
J'ai accepté les anti-dépresseur car le médecin m'a promis le recours à l'homéopathie et à l' acuponcture dès que la crise serait passée! Enfin un qui comprends mon ras-le-bol des médicaments allopathiques!

à suivre...

photos

J'ai ajouté de nouvelles photos dans l'album "notre belle Provence" et si vous cliquez sur le diaporama, vous entendrez un de mes morceaux favori...(les 4 saisons - L'été-Vivaldi).

Bonne visite!

13 septembre 2007

Je suis le Pierre-Richard du microbe!

Vous allez rire
Les microbes, c'est comme les moustiques, il y en a 1 sur le territoire et il est sur moi!

J'ai donc été malade ces derniers jours
Une bonne grosse angine carabinée qui m'a rectifiée 3 jours de suite, avec en prime une fièvre plafonnée à 39° et qui, malgré paracétamol et ibuprofène, n'a cédé que le troisième jour après avoir transpiré tout ce que mon corps contenait d'eau
La sep s'est aussi rappelée à mon bon souvenir sous l'effet de la fièvre et j'ai eu des difficultés à marcher, la jambe droite raide et l'autre faible, et la vue qui se dédoublait à chaque tentative de lever...une vraie partie de plaisir donc!

Le médecin m'a biensûr prescrit un traitement de cheval et en prime une prise de sang à rallonge car il trouvait étrange que je soit malade si souvent, et mon fils a en plus eu la mononucléose il y a peu.
Le soucis, c'est que les interférons sont un immunomodulateur qui ont pour but de freiner les réponses de mon système immunitaire, afin que celui-ci ne se retourne pas contre moi-même, mais le risque, c'est bien évidemment d'être du coup sans plus assez de défenses et d'attraper tout ce qui passe!

La prise de sang devrait répondre à ça.

Le laborantin m'a déjà rassurée sur le fait qu'on ne voyait pas de signe d'infection autre que celui de l'angine(donc pas de mononucléose, ouf), mais je suis anémiée et d'autres chiffres ne sont pas dans la norme, donc j'attends avec impatience et aussi un peu d' appréhension le rendez-vous de demain!

J'ai oublié de préciser qu'aujourd'hui je vais mieux, il me reste un petit mal de gorge ridicule, et je n'ai pas eu d'effets secondaires lors de ma dernière injection d'Avonex! j'ai par contre très mal aux yeux...

Ha! j'ai aussi stoppé le SEROPRAM, cet anti-dépresseur me rendait aussi vive que les salades de mon jardin je vois pour de l'homéopathie, parce que ras-le-bol des médicaments, j'ai l'estomac qui crie STOP!

(voilà, c'est à jour très cher )

11 septembre 2007

A visioner!

What ?
envoyé par Arnaudgo0


Le combat d'Arnaud, c'est la Sclérose En Plaques, qu'il le bouffe comme elle me bouffe, mais son autre combat, c'est de nous faire sortir de l'ombre, alors si vous avez vous-même un blog ou un site, relayez sa vidéo s'il vous plait, pour nous...enregistrez-la et faite-la suivre...ça ne coûte qu'un peu de votre temps...MERCI

29 août 2007

Bilan de 3 mois d'Avonex

Tous les 3 mois je dois voir mon neurologue pour faire le point. Le premier point a eu lieu cette après-midi.

-Mon bilan sanguin est PARFAIT!
-Je n'ai plus aucune restriction sportive, je peux donc nager tout ce que je veux (bon ok, je le faisais déjà, mais maintenant, j'ai le droit).
- Toutes les séquelles de ma dernière poussée ont disparues, y compris aux yeux!

Pour ce qui est du traitement et de ses effets secondaires, alors:

- j'ai toujours de temps à autre cet état grippal qui vient me réveiller au beau milieu de la nuit. La nuit dernière, j'ai même innové avec une crise de migraine qui m'a fait hurler de douleur tellement j'avais mal à la tête, et puis j'ai surtout vomi mes tripes, et je vous jure que je préfère vomir la vodka que le doliprane!!!
Le doc m'a prescrit un anti-gerbe!
-j'ai des spasmes musculaires qui sont désormais traités par une cure de magnésium
-j'ai aussi des sautes d' humeur assez gênants, et il m'a été prescrit un anti-dépresseur afin d'éviter de sombrer dans une dépression car c'est un des effets secondaires les plus courants des interférons.

Voilà, je repars pour 3 mois, en espérant qu'avec toutes ces drogues tout rentre dans l'ordre rapidement!
Le neurologue s'est montré très confiant pour l'avenir et m'a encore parlé de nouveaux traitements à venir qui seront moins invasifs et qui auront certainement moins d'effets secondaires!
On y croit donc!

Bon et puis, si les virus, microbes et autres infections pouvaient me foutre un peu la paix, ça serait chouette hein, j'ai assez donné pour cette année!

26 août 2007

Quand le sort s'acharne...

-Jeudi j'ai eu mal dans la jambe droite toute la journée, mais biensûr, j'ai pensé vu la chaleur que c' était ma sep qui m'embêtait, donc je n'en ai pas tenu cas...

-Vendredi, j'ai senti un gros ganglion dans le pli de l' aine, toujours à droite j'ai donc pris la décision d'aller consulter avant le début du week-end...Ouf, rien de grave, le doc m'a surtout parlé de ma sclérose en plaques (c'est dingue ce que cette maladie passionne les toubibs ) il a insisté sur les effets secondaires de mon traitement sur ma santé morale...bref, j'avais rien

-Samedi matin au réveil, j'avais très mal dans la jambe, mais aussi dans le pied, surtout dans le pied...je jette un oeil, et je découvre qu'une bande rouge fluo me traversait le dessus du pied, partant d'une toute petite plaie dont j'avais connaissance, mais dont je n'avais jusqu'alors pas soupçonné l'importance C'est toute ma jambe qui me faisait mal, de mes doigts de pieds jusqu'à l' aine. Me revoici partie à la recherche d'un médecin un samedi matin

Bilan des courses: Une belle lymphangite!

Mon traitement: 5 jours d'antibiotiques par voie médicamenteuse et en crème. Le doc m'a aussi prescrit une cure de magnésium pour traiter ma nervosité et mes spasmes musculaires ainsi que du Lexomil histoire de me calmer un peu (quand j'aurai pris tout ça, j'aurai plus faim ). En attendant, j'ai interdiction de marcher pendant 2 jours et je dois me tenir au repos total pendant 48H aussi.

La lymphangite n'est pas grave si elle est soignée de suite (mon cas), mais elle a réveillé mon système immunitaire qui tourne à plein régime contre cette infection, et, on le sait, mon système immunitaire se retourne contre moi lorsqu'il est sollicité, alors je vais me tenir à carreau le plus possible pour ne pas me fatiguer et risquer une nouvelle poussée (j'en ai ras la cacahuète de pas pouvoir marcher moi à croire que je suis vouée à avoir des trucs aux jambes...).

Vous croyez que je devrais jouer au loto moi cette année?

Définition:
Processus inflammatoire touchant les canaux lymphatiques cutanés. Celui-ci résulte le plus souvent d'une infection streptococcique avec parfois implication d'un staphylocoque doré. La lymphangite aiguë suit les lésions ou infections cutanées et se présente sous forme de bande rouge sensible à la palpation et remontant les membres (bras ou jambes) à partir du site d'infection. On retrouve parmi les symptômes associés à cette inflammation des ganglions lymphatiques locaux, élargis, purulents et sensibles à la palpation, des fièvres et des malaises.